VOCI DI NOI - la tua esperienza, la nostra voce
AIP OdV è un'associazione fondata da pazienti, familiari e medici con l'obiettivo di supportare e tutelare a 360 gradi chi soffre di una immunodeficienza primitiva (IDP).
Con il sondaggio anonimo che trovi qui di seguito vorremmo raccogliere sensazioni, bisogni e necessità dei pazienti con IDP e dei loro cari durante le diverse fasi del percorso di cura.
Il sondaggio è composto da alcune brevi domande.
Grazie per voler contribuire a questo progetto.
Siamo rari ma insieme siamo una forza della natura
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La partecipazione a questo sondaggio è volontaria e anonima. Non saranno raccolte informazioni personali che possano consentire l’identificazione diretta dei partecipanti, e tutte le risposte verranno trattate con la massima riservatezza. I risultati del sondaggio saranno presentati in forma aggregata, garantendo l’impossibilità di risalire all’identità dei partecipanti. Si prega di rispondere alle domande in maniera sincera. Cliccando su "Inizia il sondaggio", dichiari di aver preso visione della presente informativa e autorizzi il trattamento dei dati che fornirai secondo i termini indicati. Progetto realizzato con il contributo non condizionante di CSL Behring.
Quale delle seguenti figure ti rappresenta?
Quali di queste emozioni hai provato nel momento della comunicazione della diagnosi?
Scegli da 1 a massimo 5 emozioni tra quelle elencate qui sotto.
Quali sono le principali difficoltà che si incontrano all’avvio e al proseguo della terapia?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Con quali parole descriveresti il tuo rapporto con i medici e i clinici?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
A chi ti rivolgi solitamente per necessità o problematiche legate alla tua salute?
Quanto ti ritrovi da 1 a 5 in questa affermazione: "La malattia ha spesso condizionato le mie scelte e i miei programmi"
1 = per niente; 2 = poco; 3 = così, così; 4 = tanto; 5 = completamente.
Se vuoi, lascia un breve commento relativo alla frase: "La malattia ha spesso condizionato le mie scelte e i miei programmi"
Rispondi con una breve frase
Quanto ti ritrovi da 1 a 5 in questa affermazione: "La mia qualità di vita non è influenzata o peggiorata dalla mia patologia"
1 = per niente; 2 = poco; 3 = così, così; 4 = tanto; 5 = completamente.
Se vuoi, lascia un breve commento relativo alla frase: "La mia qualità di vita non è influenzata o peggiorata dalla mia patologia"
Rispondi con una breve frase
Cosa potrebbe aiutarti a stare meglio?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Cosa potrebbe fare l'Associazione AIP per esserti di supporto?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Quali sono le principali difficoltà che hai riscontrato come caregiver di un paziente con Immunodeficienza Primitiva?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Quanto sei coinvolto nel rapporto tra medico/immunologo e paziente?
A chi ritieni sia meglio rivolgersi per necessità o problematiche legate alla salute?
Secondo te, cosa potrebbe migliorare la condizione di chi soffre di una Immunodeficienza Primitiva?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Cosa potrebbe fare l'Associazione AIP per essere maggiormente di supporto?
Rispondi con una frase o 3 semplici parole
Come ti chiami?
Scrivici il tuo nome e la tua età