INQUÉRITO MAPA
Monitorização e Análise das Trajetórias de Pacientes com IDP
APDIP (Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias) é uma associação fundada por doentes, famílias e médicos com o objetivo de apoiar e proteger integralmente as pessoas que sofrem de uma imunodeficiência primária (IDP).
O objetivo do inquérito MAPA é traçar um panorama detalhado da experiência das pessoas com imunodeficiências primárias (IDP), mapeando as principais etapas da trajectória diagnóstica, as comorbilidades, o impacto na qualidade de vida e o acesso aos cuidados de saúde. A informação recolhida permitir-nos-á identificar os problemas críticos e as necessidades específicas.
Obrigado por contribuírem para este projeto.
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Informação sobre privacidade e consentimento
A sua participação neste inquérito é voluntária e anónima. Não serão recolhidos dados pessoais que permitam a identificação direta dos participantes, e todas as respostas serão tratadas com a máxima confidencialidade. Os resultados do inquérito serão apresentados de forma agregada, garantindo a impossibilidade de rastrear a identidade dos participantes. Solicitamos que responda às perguntas com sinceridade. Ao clicar em "Iniciar o inquérito", declara ter lido esta informação e autoriza o tratamento dos dados que fornece de acordo com os termos indicados. Projeto desenvolvido com o apoio não condicionado da Kedrion Biopharma.
É um adulto com uma imunodeficiência primária (IDP) ou progenitor/cuidador de uma criança com IDP?
Qual é a idade da pessoa com IDP?
Com que idade (em anos) foi diagnosticada a IDP ao doente?
Qual é o diagnóstico específico da IDP do doente?
Indique o diagnóstico atual, caso tenha recebido mais do que um.
Foi diagnosticada uma IDP noutros membros da família do doente?
Indique também no caso de familiar falecido.
Quais dos seguintes membros da família do doente receberam um diagnóstico de IDP?
Selecione todas as opções corretas.
Antes do diagnóstico de imunodeficiência, apresentou o doente com IDP infeções graves frequentes?
Com que idade (em anos) começaram estas infeções graves?
Quais das seguintes infeções, mesmo que não graves, teve o doente ANTES do diagnóstico de imunodeficiência?
Selecione todas as opções corretas.
Quais das seguintes infeções, se as houver, teve o doente nos ÚLTIMOS 12 MESES?
Selecione todas as opções corretas.
Qual foi o motivo pelo qual o doente foi submetido inicialmente a testes diagnósticos para suspeita de IDP?
Selecione todas as opções corretas.
Que tipo de médico diagnosticou a IDP?
No momento do diagnóstico de imunodeficiência, havia o doente já sofrido danos permanentes?
No momento do diagnóstico de imunodeficiência, quais dos seguintes órgãos sofreram danos permanentes?
Selecione todas as opções corretas.
Indique todas as possíveis condições (além da IDP) diagnosticadas ao doente ao longo da sua vida.
Selecione todas as opções corretas.
Indique quais das seguintes condições diagnosticadas o doente tem atualmente (além da IDP).
Selecione todas as opções corretas.
Em geral, diria que o estado de saúde atual do doente é...?
Em que medida o estado de saúde do doente afeta a sua capacidade para realizar atividades laborais ou escolares?
Em que medida o estado de saúde do doente afeta a sua capacidade para se dedicar a passatempos ou atividades desportivas?
Em que medida o estado de saúde do doente afeta a sua capacidade para viajar?
Que tipo de profissional de saúde consulta com maior frequência o doente para os seus cuidados médicos?
Selecione todas as opções corretas.
Quais dos seguintes profissionais de saúde consultou o doente para os seus cuidados médicos nos últimos 12 meses?
Selecione todas as opções corretas.
Quantas vezes foi hospitalizado o doente ANTES do diagnóstico de imunodeficiência?
Inserir "0" se nunca ocorreu.
Quantas vezes foi hospitalizado o doente APÓS o diagnóstico de imunodeficiência?
Inserir "0" se nunca ocorreu.
Quantas vezes recorreu o doente aos serviços de urgência e/ou foi internado urgentemente nos últimos 12 meses, excluindo as infusões?
Inserir "0" se nunca ocorreu.
Quando o doente necessita, costuma recorrer ao Serviço Nacional de Saúde (SNS) ou a um serviço privado/convencionado em regime privado?
Com que frequência interferiram os problemas de saúde física ou emocional do doente nas suas atividades sociais?
Em que medida estão atualmente limitadas as atividades laborais ou escolares do doente devido a problemas emocionais?
Em que medida está atualmente limitado o doente na prática de passatempos ou atividades desportivas devido a problemas emocionais?
Em que medida está atualmente limitado o doente nas viagens ou deslocações devido a problemas emocionais?
Está o doente a tomar atualmente medicamentos prescritos para ansiedade, depressão ou stress?
Qual dos seguintes tratamentos recebeu o doente ao longo da sua vida?
Selecione todas as opções corretas.
Está o doente a tomar atualmente antibióticos para prevenir infeções?
Está o doente a tomar atualmente antifúngicos para prevenir infeções?
Está o doente a tomar atualmente corticosteroides?
Está o doente a tomar atualmente medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINE)?
Está o doente a tomar atualmente medicamentos analgésicos?
Obrigado pelo tempo que dedicou a responder às nossas perguntas.
O inquérito foi submetido. Pode fechar este separador.
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias